1. در صورتی که برای اولین بار از این سایت بازدید میکنید, لازم است تا راهنمای سایت را مطالعه فرمایید. در صورتی که هنوز عضو نشده اید برای ارسال مطالب , دانلود فایل ها و ...عضو شده و در سایت ثبت نام کنید.با کلیک بر روی ثبت نام در مدت کوتاهی عضو سایت شده و از مطالب و امکانات سایت بهره مند شوید.
  2. هر گونه بحث سیاسی و خلاف قوانین جمهوری اسلامی ایران ممنوع می باشد و به شدت برخورد می شود.
  3. در صورت شکایت از مدیران و ناظران انجمن با کاربر farbod در ارتباط باشید.

مهم چقدر این بیماری رو میشناسید(EB)?????????????????

شروع موضوع توسط sama0 ‏1/10/16 در انجمن تغذیه

  1. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    سلام بچه ها امیدوارم ناراحت نشین از این تایپیک اما میخواستم اطلاعات تون زیاد بشه وتو این ماه محرم ماه عزیز این بیماران را فراموش نکنید هم از نظر مالی هم معنوی اگر توان مالی ندارید دعا کنید :sorry:
    he3605.jpg
     
    ، زرد و من یک دخترم از این ارسال تشکر کرده اند.
  2. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    بیماری «ای‌بی»
    بیماری «ای‌بی» یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به دو صورت بروز پیدا می‌کند،در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.

    نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود، فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند.


    افرادی که به صورت ژنتیکی و مادرزادی به این بیماری دچار می‌شوند ممکن است دچار حساسیت‌های غذایی نیز بشوند و این در حالی است که بیماران نباید حساسیت‌های غذایی داشته باشند چون این بیماران مشکلات غذایی عمده‌ای دارند.
     
    ، |Ryhwnh|، زرد و 2 نفر دیگر از این ارسال تشکر کرده اند.
  3. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    علت بیماری ای بی:

    این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند. بیماران «ای‌بی» دارای مشکلات خاصی هستند که به دو صورت بیماری ژنتیکی غالب و بیماری ژنتیک مغلوب دسته‌بندی می‌شود. آن دسته از افراد که دارای بیماری ژنتیک مغلوب هستند ممکن است در خانواده‌هایی متولد شوند که ازدواج‌های فامیلی در آنجا زیاد صورت می‌گیرد.

    نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. باتوجه به فراوانی و تعداد بیمارانی که به این بیماری دچار می‌شوند جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود یعنی به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا 1 به 10 هزار نفر است که البته این نرخ در ایران کمتر است و تعداد افراد کمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند.
     
    ، |Ryhwnh|، زرد و یک نفر دیگر از این ارسال تشکر کرده اند.
  4. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    علایم بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB)
    • خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر
    • ریزش مو
    • تاول زدن نزدیک چشم و بینی
    • تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن
    • تاول زدن پوست بعداز آسیب های جزیی یا تغییر دما
    • وجود تاول در بدو تولد
    • مشکلات دندانی مثل پوسیدگی
    • وجود میلیا (جوش های سفید کوچک)
    • از دست دادن یا تعییر شکل ناخن
     
    ، |Ryhwnh|، زرد و یک نفر دیگر از این ارسال تشکر کرده اند.
  5. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    روش تشخیص بیماری EB:
    متخصصان پوست می توانند تشخیص دهند کجای پوست در حال جداسازی برای شکل دهی تاول ها است و اینکه با انجام بافت برداری بفهمند یک شخص مبتلا به چه نوع ای.بی است.

     
    ، |Ryhwnh|، زرد و یک نفر دیگر از این ارسال تشکر کرده اند.
  6. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا

    درمان بیماری اپیدرمولیز بولوس:
    تحقیقات اخیر برای درمان این بیماری برروی تغییر کراتین حاصل در پوست متمرکز شده است تا کنون 54 ژن شناخته شده است .

    افراد مبتلا به اشکال خفیف ای بی ممکن است درمان گسترده ای نیاز نداشته باشند. در هر صورت، آنها باید برای بازداشتن تاول ها از شکل گیری و پیشگیری از عفونت زمانی که تاول ها رخ می دهند، کوشش کنند. افراد مبتلا به اشکال نمایان (غالب) و نهفته (مغلوب) ممکن است عارضه های بسیاری داشته باشند و به حمایت روانی همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت های نرم نیاز داشته باشند.

    بیماران، والدین، یا مراقبان دیگر نباید احساس کنند که آنها باید با تمامی جنبه های پیچیده ی مراقبت ای بی به تنهایی روبرو شوند. دکترها، پرستاران، مددکاران اجتماعی، افراد روحانی، روانشناسان، متخصصان تغذیه، و گروه های پشتیبانی والدین و بیماران وجود دارند که می توانند در مراقبت شرکت کرده و حمایت اطلاعاتی و احساسی تامین کنند.
     
    ، |Ryhwnh|، زرد و یک نفر دیگر از این ارسال تشکر کرده اند.
  7. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    دردی که با سوختگی حاد می توان مقایسه می شود

    [​IMG]

    در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
     
    ، زرد و من یک دخترم از این ارسال تشکر کرده اند.
  8. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    بیمار ای بی ماهیان ۲.۵ میلیون هزینه دارد

    هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است که برای برخی پست می شود.
     
    ، زرد و من یک دخترم از این ارسال تشکر کرده اند.
  9. sama0

    sama0 کاربر خودمونی

    تاریخ عضویت:
    ‏13/7/16
    ارسال ها:
    1,601
    تشکر شده:
    5,512
    امتیاز دستاورد:
    113
    جنسیت:
    زن
    شغل:
    فعلا درس میخونم
    محل سکونت:
    زیر سایه خدا
    این خانه به کمک مردم نیاز دارد

    در خانه ای بی تا حد توان به بیماران خدمات می دهد. به طور مثلا در اینجا دو روز در هفته پزشک مقیم وجود دارد. دو روز دیگر پزشک آقا و دو روز بعدی نیز پزشک خانم داریم. اما این خدمات کافی نیست. باید به جایی برسیم که در ۴ قطب اصلی کشور ارائه شود نه اینکه بیمار برای گرفتن خدمات از شهرستان های دور به تهران بیاید. هرکسی بخواهد می تواند به اینجا کمک کند. ما در امور اداری و کامپیوتری نیاز به کمک داریم. در کارهای فرهنگی و اطلاع رسانی نیز نیازمند به کمک های مردمی هستیم. اگر کسی بخواهد می تواند حتی در سامان دهی و اسکان بیمارانی که از شهرهای دور به پایتخت می آیند کمک کنند. در بانک سینا هم حسابی با نام بنیاد بیماری های خاص و کودکان ای بی وجود دارد که مردم می توانند کمک های نقدی را از آن طریق به دست ما برسانند تا ما در اختیار بیماران قرار دهیم.
     
    ، زرد و من یک دخترم از این ارسال تشکر کرده اند.
  10. ッ

    مدیر کل انجمن عضو کادر مدیریت برنده مسابقات پاپ موزیکی

    تاریخ عضویت:
    ‏11/3/15
    ارسال ها:
    24,019
    تشکر شده:
    65,310
    امتیاز دستاورد:
    113
    عاقو..
    اون عکسه..
    دومیه..
    ...:sorry::sorry::sorry:
    یجوری شدم:wtf::sorry::sorry::sorry:
     
    sama0 از این پست تشکر کرده است.
  11. thailandtor

    thailandtor کاربر تازه وارد

    تاریخ عضویت:
    ‏15/6/16
    ارسال ها:
    33
    تشکر شده:
    52
    امتیاز دستاورد:
    18
    جنسیت:
    مرد
    واقغا بیماری عجیبیه ایشالا درمان این بیماری زود تر کشف بشه
     
    sama0 از این پست تشکر کرده است.
بارگذاری...